Edith Zeiler aus Weiz ist fast immer fröhlich. Ihr kindliches Lachen ist ansteckend und gleichzeitig Symptom eines Gendefekts namens Angelman-Syndrom. "Edith war eineinhalb, als der Arzt die Diagnose gestellt hat", sagt ihre Mutter Doris Zeiler. "Ihre Entwicklungsverzögerungen damals waren auffällig." Heute, mit sieben Jahren, ist das Mädchen auf dem Stand eines zweieinhalbjährigen Kleinkindes. Und wird das Leben lang bleiben.
Sprechen kann Edith nicht, sie wird es auch niemals können. Windelwechseln und Hilfe beim Essen sind täglich nötig. Das Schlimmste sind jedoch die Epilepsieanfälle. Vier bis fünf Mal pro Jahr treten sie besonders heftig auf. Dabei kann es vorkommen, dass Edith erbricht, bewusstloswird oder akute Atemnot eintritt. "Ihre Lippen waren schon mal ganz blau", erzählt ihre Mutter. In solchen Momenten wäre ein Epilepsiehund hilfreich, der einerseits darauf trainiert ist, Anfälle frühzeitig zu erkennen. Andererseits ist er in der Lage, Ediths Notfallmedikament zu bringen. "Wenn ich allein mit Edith zu Hause bin und sie einen Anfall hat, will ich natürlich bei ihr bleiben", sagt Zeiler.
Schlaflos
Der Assistenzhund wäre jedoch nicht nur in diesen Situationen hilfreich. Eine weitere Schattenseite des Angelman-Syndroms ist Ediths chronischer Schlafmangel. "Selbst wenn wir ihr Melatonin geben würden, ihr Körper kann es nicht verarbeiten", sagt Ediths Mutter. Was das konkret bedeutet? Jede Nacht liegt die Siebenjährige mehrere Stunden lang wach. "Oft ist ihr dann langweilig, ein Hund könnte sie beschäftigen" und den Eltern mehr Lebensqualität bereiten. Wie man mit dauerhaftem Schlafmangel lebt? "Man gewöhnt sich daran und wir wechseln uns ab", sagt Zeiler, die trotz allem ihren Optimismus nicht verloren hat. "Edith ist eine solche Bereicherung für uns, auch wenn sie uns sehr fordert und sehr quirlig und stur sein kann." Fixe Abläufe im Alltag seien wichtig. "Wenn einmal etwas anders ist, ist sie verwirrt."
Sturzgefahr
Aufgrund des Gendefekts ist Edith nicht sicher auf den Beinen, sie könnte jederzeit stürzen. "Der Hund wäre immer in ihrer Nähe und viel schneller bei ihr als wir, wenn sie droht, hinzufallen." Assistenzhunde haben einen Sonderstatus und dürfen sogar mit ins Krankenhaus oder ins Flugzeug, weiß Zeiler.
28.000 Euro für einen Hund
Assistenzhunde mit Spezialausbildung kosten jedoch sehr viel Geld. "Mit bis zu 28.000 Euro muss man rechnen", sagt Zeiler. Neben Edith hat sie noch zwei weitere Kinder, einen neunjährigen Sohn und eine elfjährige Tochter. Allein kann die Familie das Geld unmöglich aufbringen. Deswegen hat Weiz Sozial jetzt einen Spendenaufruf gestartet. Der Verein bietet Freizeitassistenzen, Demenzberatungen oder flexible Hilfen an. Auch Schulassistenzen gehören zum Angebot. Eine solche nimmt auch Edith in einer Integrationsklasse in Anspruch.
"Sie braucht ständig jemanden um sich und es ist sehr selten, dass sie sich allein beschäftigt", erzählt ihre Mutter. Auch dies sei typisch für Angelman-Syndrom-Kinder. Dabei fasst Edith jedoch schwer Vertrauen. Ein Hund, der in ihren Alltag integriert und als fixe Bezugsperson ständig an ihrer Seite ist, würde ihr sehr helfen.
