„Es ist Fluch und Segen zugleich. Man genießt die Zeit und schiebt nichts auf“, Lisa Grabner aus Oberhollerbach, Gemeinde St. Kathrein/Offenegg, spricht über die Zeit mit ihrer kleinen Tochter Mila, die an einem unheilbaren, seltenen Gendefekt des Kleinhirns leidet: Hereditäre pontozerebelläre Hypoplasie Typ A - kurz „PCH2“.
„Die Lebenserwartung liegt derzeit bei neun Jahren. Sie hat nicht die Chance, alt zu werden“, sagt Grabner. Im vergangenen November feierte Mila ihren zweiten Geburtstag. „In ihrem Alter sind viele Kinder mit dem Gendefekt schon gestorben.“ Durch die Erkrankung ist Mila körperlich und geistig schwer beeinträchtigt.
Die Zweijährige muss mit einer Sonde ernährt werden, hat Verdauungsprobleme, kann nicht sprechen, gehen oder krabbeln - und wird es auch nie lernen. Weil sie Probleme beim Atmen hat, überwacht in der Nacht ein Monitor ihre Atmung. Zudem leidet sie unter Epilepsie, nächtlicher Unruhe und hat oft Schmerzen.
Kleinhirn zu klein
In der Schwangerschaft war die Erbkrankheit nicht erkennbar. „Bei den Kontrolluntersuchungen hat alles gepasst, sie ist normal auf die Welt gekommen“, erzählt Grabner, die außer Mila keine Kinder hat. Nach der Geburt bemerkte die frisch gebackene Mama, dass etwas mit ihrem Baby nicht stimmt. „Sie war ganz unterkühlt, blass und hat gezittert.“
Zuerst gingen die Ärzte von einem Infekt aus, dann folgte der Schock: Eine Hirnblutung wurde festgestellt. „Der Arzt hat gesagt, das Kleinhirn ist viel zu klein“, erzählt Grabner. „Man hat es ihr nicht angesehen, sie hat nicht so krank ausgeschaut. Das reißt einem den Boden unter den Füßen weg.“ Einen Monat lang blieb Mila im Krankenhaus, sie musste intubiert werden und auf der Intensivstation bleiben, zu Weihnachten durfte sie nach Hause.
Weitere Krankenhausaufenthalte folgten, diese Woche war sie aufgrund einer Magenblutung und mit 41,6 Grad Fieber im Krankenhaus. „Dreimal hat schon der Helikopter zu uns kommen müssen“, erzählt Milas Oma Heidelinde Flicker. Sie unterstützt ihre Tochter und ihre Enkelin, wo sie nur kann.
Seit Milas Geburt befindet sich Grabner, die zuvor als Pflegefachassistentin arbeitete, in Familienhospiz-Karenz. Das Haus verlässt sie selten. „Ich war schon seit zwei Monaten keine Lebensmittel mehr einkaufen.“
Kürzlich ist die Familie in ein barrierefreies Haus gezogen. Mila benötigt zudem ein Pflegebett und einen behindertengerechten Kinderwagen. „In Zukunft wird vielleicht auch ein Treppenlift notwendig sein“, meint Flicker. „Mila hat jetzt zirka zehn Kilo und wird immer schwerer.“
Spende von Jägerinnen des Bezirks Weiz
Um die Familie zu unterstützen, sammeln Vereine und Organisationen seit Monaten Spenden. Zuletzt etwa die Jägerinnen des Bezirks Weiz mit ihrem Adventmarkt. 1000 Euro kamen zusammen, die wurden am Dienstag im Landhotel Spreitzhofer in St. Kathrein/Offenegg stellvertretend an Milas Oma übergeben.
Flicker war bei der Übergabe zu Tränen gerührt. Die Spende kommt auf ein eigenes Konto, das die Familie für Milas notwendige Medikamente und Hilfsmittel verwendet.
