Zärtlich streicht Kevin Fussi aus Niklasdorf seiner Tochter Anna-Katharina (1) über den Kopf. Das kleine Mädchen hebt ihren linken Arm, einem Winken zum Abschied gleich. „Das konnte sie bis vor kurzem noch nicht“, sagt Mama Belinda.
„Man kann es gar nicht in Worte fassen, dass wir mit unserer Kleinen nach Hause dürfen“, fährt sie fort. Ein Jahr des Bangens um das Leben der Kleinen prägte die Eltern. Ein Jahr, wo Anna-Katharinas Überleben schon abgesagt war. „Unsere Anna will aber leben und deshalb ist sie unser Wunderkind“, sind die Eltern überzeugt.
Schwere Krankheiten
Die Geburt des Mädchens am 19. April 2023 war für Belinda und Kevin ein Freudentag. Doch schon zwei Tage später brach ihre Welt zusammen. „Bei Anna wurde ,Pink Fallot‘ diagnostiziert, ein sehr schwerer Herzfehler“, erzählt Belinda. Hinzu kam noch das ,DiGeorge-Syndrom, ein Chromosomendefekt, wo viele schwerwiegende Krankheitssymptome auftreten können. Keine leichten Voraussetzungen, um ins Leben zu starten.
Für notwendige Herzoperationen wurde das Baby ins Kepler Universitätsklinikum nach Linz gebracht, wo sie im Alter von drei und sechs Monaten erste Operationen hatte. „Wir sind sehr froh, dass wir in Linz exzellente Experten haben“, bemerkt Primarius Reinhold Kerbl, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde am LKH in Leoben.
Familie als wichtige Stütze
„Oh, Anna hat Hunger“, bemerkt Belinda Fussi und zieht eine Spritze mit spezieller Babynahrung auf, die sie in einen dünnen Schlauch presst, der über die Nase in die Speiseröhre führt. „So bekommt sie alles, was sie braucht“, erzählt Fussi, die, wie ihr Mann, nicht müde wird zu betonen, wie hilfreich die gesamte Familie in diesen schweren Zeiten war. „Auch Annas älterer Bruder Jamie-Luca war in diesem Jahr sehr tapfer“, betont sie.
Im März wurde für die Eltern das Tal der Tränen und Verzweiflung endgültig erreicht. Während einer dritten Herzoperation erlitt Anna-Katharina eine Hirnblutung, musste wiederbelebt werden. Mit Erfolg – vorerst. „Die Prognosen waren niederschmetternd und schließlich hieß es, unsere Kleine wird nicht überleben“, erzählt Kevin, der im Heeressanitätslager am Erzberg arbeitet. Alle Therapien wurden abgesetzt.
Verlegung nach Leoben
„Wir haben dann gesagt, zum Sterben wollen wir Anna zurück nach Leoben bringen, wo sie zur Welt gekommen ist“, sagt Belinda. „Wir haben die Anfrage bekommen und die Verlegung organisiert“, bestätigt Kerbl und fügt hinzu: „Manchmal überrascht uns das Schicksal.“
Und so war es auch, denn mit jedem Tag in Leoben ging es der Kleinen den Umständen entsprechend besser. „Wir haben uns ja schon gefreut, als Anna das erste Mal selbst ihre Windel gefüllt hat“, sagt Papa Kevin mit feuchten Augen und betont: „Man lernt in so schweren Zeiten, wo man ständig Angst um das Leben des eigenen Kindes haben muss, was wirklich zählt – Familie und Zeit.“
Lob für Kinderabteilung
Anna schläft inzwischen, nuckelt an ihrem Schnuller. Für die Eltern bedeutet Annas Nachhausekommen künftig Rundumbetreuung, die auch vom mobilen LKH-Kinderteam begleitet wird. „Wir sind hier in Leoben so wunderbar betreut worden, das hat uns sehr geholfen“, sagt Belinda Fussi, die, – wie ihr Mann – beim Roten Kreuz in Leoben ehrenamtlich tätig ist.
Die Zukunft mit Anna, die immer ein schwerkrankes Kind sein wird, kann beginnen. „Wir hatten sehr harte Zeiten, auch finanziell. Dass Anna lebt, ist unser größtes Geschenk“, sagen Belinda und Kevin Fussi überzeugt.
