Wo anfangen? In der Kindheit und Jugend, jener Zeit, als die Welt für Markus und Christian noch in Ordnung war? „Sie waren sehr quirlig, die beiden“, erinnert sich die Mutter der 28-jährigen Zwillinge – „und sind es noch immer.“ Heute allerdings sitzen beide im Rollstuhl und können über ihr Leben selbst nicht mehr sprechen. Wobei: Markus schafft es, mit der Nasenspitze Nachrichten aufs Handy zu tippen und zumindest so mit der Mutter zu kommunizieren.
Ja, früher. Da gingen die Brüder in die Hauptschule und fingen danach eine Koch-/Kellner-Lehre an. Markus machte den Mopedführerschein mit 16, bestand mit 17 den L 17-Führerschein auf Anhieb – Christian war viel mit Rad und Straßenbahn in der Stadt unterwegs.
Und keiner rechnete damit, dass anfangs kleine Aussetzer ein Zeichen für eine Krankheit sein könnten, die das Leben der beiden – und ihrer Mutter – innerhalb weniger Jahre komplett auf den Kopf stellen würde.
„Bei Markus hat es am Ende der Hauptschule angefangen mit einem Krampf in der linken Hand. Und niemand hat gewusst, was das ist.“ Damals war Christian noch „recht gut beieinander. Er hat zwar immer wieder Stürze gehabt, wo man nicht gewusst hat, warum ...“ Aber wer denkt da schon an das Schlimmste?
Mit 18 verschlechterte sich der Zustand von Markus allerdings zusehends. Doch noch immer war die Hoffnung da, dass sich das irgendwann wieder legen würde. Bis dann die Diagnose kam: Beide Zwillingsbrüder leiden am sogenannten NBIA-Syndrom – ein Gendefekt führt zu mikrofeinen Eisenablagerungen im Gehirn, schildert die Mutter, und das wirkt sich massiv auf den ganzen Körper aus.
Das heißt: Beide sitzen seit mehreren Jahren im Rollstuhl, können nicht mehr sprechen, können nicht selbstständig essen, müssen rundum versorgt werden. In erster Linie von der Mutter. „Das ist eine 24-Stunden-Pflege, 365 Tage im Jahr.“ Und das nicht für eine Person, sondern für zwei Söhne. „Ich darf nicht nachdenken. Ich muss aufstehen und funktionieren“, will die Mutter, mittlerweile Pensionistin, nicht resignieren. Auch wenn es „hart, hart, hart ist“. Die beiden hätten – so wie andere Jugendliche auch – so viele Pläne gehabt. „Sie waren immer in Bewegung, Ski fahren, schwimmen, der Markus snowboarden. Und jetzt müssen sie da sitzen.“
Es gibt zwar stundenweise Hilfe, die Hauptlast in der Betreuung bleibt aber bei der Mutter. Die sich nicht nur mehr Therapie-Möglichkeiten wünschen würde. Sondern die auch schauen muss, wie sie finanziell über die Runden kommt. Mehr oder weniger ein Ding der Unmöglichkeit.
Dabei würde so viel gebraucht werden. Vordringlich ist jetzt einmal eine Sanierung der Wohnung, in der die Mutter mit den Zwillingen und Spaniel Fuffi lebt. Zwei Rollstühle und dünne Wände – das hinterlässt Spuren. Im schmalen Schlafzimmer von Markus klaffen selbst dort, wo der 28-Jährige zu Sturz gekommen ist, richtige Löcher in der Wand, ein Heizkörper in der Wohnküche hängt nur noch provisorisch, muss von einem Kastl gestützt werden – „wenn das Kastl weggestellt wird, rinnt alles aus, dann haben wir hier Hochwasser“, meint die Mutter. Und die Nässe in der Dusche hat dem Türstock zugesetzt ...
Mit Ihrer Hilfe unterstützt „Steirer helfen Steirern“ die Familie nun bei dieser Sanierung, auch wenn sich das Projekt coronabedingt derzeit noch verzögert.
Pflegebetten statt durchgelegenem Sofa
Es gibt aber noch ein großes Anliegen: Christian schläft in der Wohnküche, dem „Lebensbereich“ der Familie, auf einer durchgelegenen Couch – eine notdürftig aufgelegte Matratze sorgt dafür, dass man dort überhaupt noch liegen kann. Beide Söhne würden Pflegebetten brauchen, die Mutter würde sich zudem neue Rollstühle für Markus und Christian wünschen.
„Wir sind alleine, haben niemanden“, meint sie. Darum bitten wir Sie, die Leserfamilie der Kleinen Zeitung, zu helfen. Danke!
Fall Kyro: Wer kann bei Wohnungssuche helfen?
Hilfe braucht auch Kyro. Der zwölfjährige Bub ist durch Thrombosen im Gehirn fast vollständig gelähmt. Bis Juni ist er noch in einer Spezialklinik in München - bis dahin muss seine Familie eine barrierefreie Wohnung in Graz finden. Gefunden ist bereits ein Fahrzeug mit Rollstuhlrampe, eine Familie aus der Obersteiermark schenkt es Kyro und seiner Familie. Danke! Alles zu dem Fall lesen Sie hier.
Beate Pichler