Ostern. Für Kyro, der erst zwölf, aber schon koptischer Diakon ist, und seine Familie ein ganz besonderes Fest. An sich. Doch seit genau einem Jahr ist nichts mehr, wie es einmal war: Der Schüler des Akademischen Gymnasiums in Graz kam im April 2019 mit Bauchschmerzen in die Grazer Kinderklinik – es sah so aus, als könnte er bald wieder heim, da setzte plötzlich die Atmung aus, der damals Elfjährige musste wiederbelebt werden, kam in die Intensivstation und bekam dort eine niederschmetternde Diagnose: Locked-in-Syndrom, ausgelöst durch multiple Thrombosen im Gehirn.
Das heißt: Kyro ist fast vollständig gelähmt, muss künstlich beatmet, mit einer Magensonde ernährt werden, er kann nicht stehen, sich nicht bewegen – und kann nur mit seinen Augen kommunizieren.
Was für ein Albtraum für den Buben, der seit mittlerweile zehn Monaten in einer Spezialklinik bei München betreut wird. Aber auch für seine Mama, die nicht von seiner Seite weicht, den Papa und die jüngere Schwester Maria, die ihm abgehen und denen er so sehr fehlt – und für seine Freunde, Mitschüler, Lehrer, die von Anfang an Kontakt zu ihm hielten.
Im März konnte er ihnen erstmals selbst antworten: Einer der größten Wünschen von Kyro war in Erfüllung gegangen – er bekam einen augengesteuerten Computer. Und vertiefte sich gleich so intensiv, dass vorerst einmal Pause ist: Der Zwölfjährige muss erst eine Augenentzündung auskurieren.
Aber es ist ein wichtiges Puzzle-Teil in Richtung Selbstbestimmtheit. So wie der elektrische Rollstuhl, der diese Woche eintraf. Die Krankenkasse finanzierte ihn zu einem ganz großen Teil – dank Ihrer Spenden wird „Steirer helfen Steirern“ dafür sorgen, dass jetzt noch fehlendes Zubehör dazukommt. Etwa, um das Beatmungsgerät für Kyro anhängen zu können.
Wirklich ausprobieren kann der Zwölfjährige den Rollstuhl zwar noch nicht – auch wenn er „oft stundenlang drin sitzt und gar nicht mehr raus will. Er fühlt sich damit selbstständiger“, erzählt eine Freundin der Familie, die sich hier in Graz um ganz viele Belange kümmert. Doch Corona schränkt auch den Radius von Kyro ein – er darf nicht mehr aus seinem Zimmer raus, Papa und Maria können ihn derzeit auch nicht besuchen.
Große Sorgen
Das tut weh. Die Familie plagen aber noch ganz andere Sorgen. Kyro wird voraussichtlich bis Mitte Juni in der Klinik bleiben können – und dann? In die alte Wohnung kann er nicht zurück: Diese liegt im vierten Stock, ist nicht behindertengerecht – der breite Rollstuhl passt nicht einmal allein in den Lift. Geschweige denn mit einer Begleitperson.
Dringend gesucht wird deshalb eine – leistbare – Miet-, Mietkauf- oder Eigentumswohnung, die barrierefrei ist. Sie müsste mindestens vier Zimmer groß sein, weil Kyro auch eine 24-Stunden-Pflege brauchen wird. Das ist noch eine andere „Baustelle“: Für Kinder gibt es nur einen Familienentlastungsdienst, maximal 600 Stunden im Jahr.
Und schließlich müsste noch ein neues Auto – ein Minibus mit Rampe und genug Platz, damit jemand neben Kyro sitzen kann (für Beatmung und Absaugung) – angeschafft werden.
Können Sie helfen? „Steirer helfen Steirern“ will die Familie bei der Wohnungssuche (steirerhelfen@kleinezeitung.at) und auch bei den Anschaffungen unterstützen. Danke!
Computer mit Augensteuerung für Katharina
Groß ist die Freude indes bei Katharina und ihrer Mutter Bettina Lothaller-Höll. Die Siebenjährige, die unter spastischer Tetraparese leidet – „sie ist Spastikerin von Kopf bis Fuß, das gesamte Bewegungszentrum ist betroffen. Das bedeutet: Es ist kein Sprechen möglich, kein gezieltes Greifen, Stehen, Sitzen, Umdrehen ...“ – bekommt dank Ihrer Hilfe einen Computer mit Augensteuerung. Und damit ein Stück Unabhängigkeit. Das Gerät soll dem Kind vor allem bei der Einschulung helfen.
„Ich habe mich so gefreut“, erzählt die Mutter, „mir sind die Tränen heruntergeschossen, Katharina hat sich gar nicht ausgekannt.“ Dass die Menschen gerade auch jetzt, in Zeiten von Corona, an andere denken und helfen, „das hat mich ganz besonders gefreut“.
Auch wir können da nur zustimmen: Danke!
Beate Pichler