Johannes kam schwer krank zur Welt. Er leidet an einer sehr seltenen Krankheit, die all seine Organe betrifft und zum Organversagen führt. Einen großen Teil seines sechsjährigen Lebens hat er im Krankenhaus verbracht, seine Mutter Verena Hemetsberger kann nicht mehr zählen, wie viele Operationen ihr Sohn über sich ergehen hat lassen. „Johannes hat nie gejammert“, sagte sie im Interview mit der Kleinen Zeitung.