In Österreich beziehen 20.000 Minderjährige Pflegegeld, die meisten werden wegen einer intellektuellen Behinderung von ihren Eltern gepflegt. Betreuung für Kinder und Jugendliche mit geistiger oder körperlicher Behinderung zu organisieren, ist für Eltern schon während der Schulzeit eine Herausforderung. In den Ferien fallen oft auch diese Angebote weg. In Niederösterreich formiert sich nun Protest, Betroffene fordern Ferienbetreuung und stundenweise Entlastung.
„Der Leidensdruck und der Bedarf nach Entlastung von pflegenden Eltern ist enorm“, schildert Martin Nagl-Cupal, Leiter des Instituts für Pflegewissenschaften an der Uni Wien, im Gespräch mit der APA. Pflegende Eltern von Minderjährigen würden sich laut Studien extrem belastet fühlen, gleichzeitig aber im Vergleich zur Gesamtgruppe der pflegenden Angehörigen weniger Unterstützungsleistungen abrufen. „Entweder gibt es zu wenige Angebote, oder sie passen nicht“, so Nagl-Cupal. Dazu komme eine hohe finanzielle Belastung durch die vielen Selbstbehalte, oft würde ein Elternteil - meist die Mutter - auch die Arbeit reduzieren oder ganz aus dem Beruf aussteigen, weil anders die Pflege nicht organisierbar wäre.
„Die Liebe zu unseren Kindern ist unendlich. Unsere Kräfte sind es nicht“
„Die Liebe zu unseren Kindern ist unendlich. Unsere Kräfte sind es nicht“, fasst eine Initiative aus Niederösterreich, die sich seit über einem Jahr für mehr Angebot an Familienentlastung und Ferienbetreuung für Kinder mit Behinderung einsetzt, die Überforderung zusammen. Es gebe noch sehr viel Entwicklungsbedarf im Bundesland, kritisiert Dominique Stiefsohn gegenüber der APA. Sie ist im Vorstand der Phelan McDermid Gesellschaft, einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Kindern mit der gleichnamigen seltenen Erkrankung, und engagiert sich auch in dem Zusammenschluss von Elterngruppen und Organisationen wie der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit oder der Lebenshilfe.
„Unglücklich und einsam“
Derzeit seien Eltern behinderter Kinder in den Ferien auf sich allein gestellt, beklagt sie. Nur vereinzelt gebe es Angebote. „Käme irgendjemand auf die Idee, die Pflegeheime für Senioren 15 Wochen im Jahr zu schließen und die Angehörigen Tag und Nacht mit der Pflege der Betroffenen allein zu lassen?“ Die Folgen der aktuellen Situation laut Stiefsohn: Die Kinder würden wegen der fehlenden Kontakte zu Gleichaltrigen „unglücklich und einsam“ und die meist für die Betreuung verantwortlichen Mütter, die in dieser Zeit ohne Pause oft die gesamte Verantwortung übernehmen müssten, mangels Erholungsphasen physisch und psychisch ausgelaugt. Spezielle Betreuungsangebote zu nutzen, sei keine Alternative. So es diese überhaupt gibt, seien sie mit Kosten von 500 Euro pro Woche schlicht nicht leistbar.
Die Initiative fordert deshalb vom Land bessere Rahmenbedingungen. Konkret brauche es genug Zusatzpersonal, damit Kinder mit Behinderung an allgemeinen Ferienbetreuungsangeboten teilnehmen können. Auch für Kinder mit Bedarf nach Eins-zu-eins-Betreuung müsse es adäquate Angebote geben. Die Zusatzkosten sollten Land und Gemeinde übernehmen und nicht auf die Eltern abgewälzt werden. Für die Ferienbetreuung könnte man im Idealfall schon vorhandene Infrastruktur der Nachmittagsbetreuung nutzen, wo die Räumlichkeiten auf die speziellen Bedürfnisse der Kinder abgestimmt seien und die Kinder das Personal schon kennen, so der Vorschlag.
Permanent hohe Belastung gefährdet Gesundheit
Aber auch abseits der Ferien müssten Eltern, die ihre Kinder über Jahrzehnte pflegen, im Alltag entlastet werden, fordert die Initiative. Die permanent hohe Belastung gefährde die Gesundheit der Familien der behinderten Kinder, ohne deren Betreuung drohe eine teure stationäre Aufnahme. Mobile Entlastung zu bekommen, sei in Niederösterreich derzeit allerdings „sehr schwierig bis unmöglich“, wie es im Positionspapier heißt - es gebe schlicht zu wenig Personal, weil das Land mit zu wenigen Anbietern Verträge habe.
In beiden Fällen sieht die Initiative das Land am Zug, die Gemeinden könnten die zusätzlichen Kosten alleine schlicht nicht stemmen. Für günstige Entlastungsangebote müsse es außerdem einen Rechtsanspruch geben wie derzeit schon etwa in der Steiermark.
In Sachen Ferienbetreuung hat die zuständige FPÖ-Landesrätin Susanne Rosenkranz zuletzt bereits Unterstützung signalisiert, die aktuelle Situation nannte sie „beschämend.“ Das Ziel der schwarz-blauen Koalition, ein ausgeglichenes Budget zu erreichen, sei herausfordernd, räumte sie ein. Die Sparpläne dürften aber nicht auf dem Rücken jener Kinder und Eltern ausgetragen werden, die es ohnehin am schwersten hätten.
