Der 8. Februar war ein großer Tag für Linda: ihr fünfter Geburtstag. Unter dem Geschenkpapier blinkte diesmal etwas ganz Besonderes hervor: das erste eigene Fahrrad. Seitdem übt Linda täglich fleißig das Fahren und wird immer besser. Eine Tatsache, die die Eltern mit großem Stolz beobachten. Denn noch vor einem Jahr wäre das nicht denkbar gewesen.
Als Linda gerade einmal acht Monate alt war, hatte sie ihren ersten Krampfanfall. Damit begann für die Familie eine fordernde Zeit: „Die letzten Jahre würde ich am liebsten vergessen“, erzählt die Mutter. Denn nach weiteren Krampfanfällen wurde die Diagnose Dravet-Syndrom gestellt. Diese seltene Form frühkindlicher Epilepsie geht auf eine Veränderung am SCN1A-Gen zurück: „Die Mutation hat zwei Dinge zur Folge: Zum einen gibt es oft lang andauernde Krampfanfälle. Zum anderen kommt es zu einer Entwicklungsverzögerung“, sagt die betreuende Ärztin Anette Schwerin-Nagel.
Eines blieb den Eltern vom Zeitpunkt der Diagnose besonders in Erinnerung: „Am Tag, als wir das Ergebnis des Gen-Tests erhalten haben, ist Linda ihre ersten Schritte gegangen. Es war, als wollte sie uns sagen: ,Alles wird gut‘“, erzählt die Mutter.
Trigger für Lindas Krampfanfälle gibt es mehrere. Infekte und vor allem Fieber können Auslöser sein. Aber auch Aufregung – egal ob positiver oder negativer Art – kann einen Krampfanfall provozieren. Um all dem vorzubeugen, musste sich die Familie stark zurückziehen: „Wir haben schon vor Corona wie im Lockdown gelebt. Beim Nachhausekommen wurden die Hände desinfiziert, wer gesundheitlich angeschlagen war, durfte nicht zu Besuch kommen und wir haben Feiern jeglicher Art vermieden“, erzählen die Eltern.
Vor allem für die Mutter war es eine schwere Zeit: „Es waren furchtbare Jahre voller Angst, Panikattacken, Traurigkeit und Wut. Es gab Monate, in denen ich nicht einmal mehr einkaufen gehen konnte, weil es Linda so schlecht ging. Ich war nur noch zu Hause und hab sie beobachtet, jeden ihrer Zucker interpretiert und sie festgehalten.“ Rettungsanker in dieser Zeit waren vor allem Lindas Großeltern. „Meine Eltern kommen fast jeden Tag vorbei. Ohne ihre emotionale und finanzielle Unterstützung wäre das nicht zu schaffen gewesen“, sagt Lindas Mutter.
Gut aufgehoben fühlten sich die Eltern auch stets beim medizinischen Personal: „Die Ärzte haben uns immer das Gefühl gegeben, unsere Sorgen ernst zu nehmen. Und auch Pfleger und Ordinationsgehilfen haben uns unterstützt“, so der Vater. Dieser Beistand war sehr wichtig für die Familie: „Hoffnung ist das, was einen durchhalten lässt.“
Durchzuhalten war nicht immer leicht. Zeitweise musste Linda bis zu vier Medikamente gleichzeitig einnehmen. Diese gingen auch mit starken Nebenwirkungen einher: „Ihre Krampfanfälle hat sie wahrscheinlich nicht wirklich mitbekommen. Die Nebenwirkungen sind auch das, unter dem Linda gelitten hat“, sagt die Mutter. Durch die Medikamente kam es bei Linda zu Schlaflosigkeit, Schwindel und das kleine Mädchen war teilweise sehr aggressiv. „Sie war auch motorisch stark verlangsamt und konnte sich selbst nicht rechtzeitig abfangen, wenn sie stürzte.“
Seit einigen Monaten scheinen die Hoffnungen der Familie nun ein Stück weit wahr geworden zu sein. Linda ist schon längere Zeit anfallfrei und kann seit September auch den Kindergarten besuchen. Möglich gemacht hat das auch ein neues Medikament, das demnächst in Österreich zugelassen wird. Linda konnte neben einigen anderen österreichischen Kindern dieses Präparat über ein Härtefallprogramm schon vorab in Deutschland bekommen. „Seitdem hat sich unser Leben verändert“, erzählen die Eltern.
Linda holte im letzten Jahr sprachlich und kognitiv einiges auf: „Bei manchen Dingen ist sie jetzt schon auf dem Niveau anderer Kinder im gleichen Alter“, so die Eltern. Begeistert spielt Linda nun im Kindergarten mit den anderen und zu Hause mit ihrem kleinen Bruder Jan. „Die beiden Geschwister lieben einander sehr“, freuen sich die Eltern. Nach Jahren des Zitterns und des Bangens um das eigene Kind kehrt nun langsam ein Stück Entspannung in den Familienalltag ein: „Wir werden dadurch auch mutiger und fangen wieder an Pläne für die Zukunft zu machen.“
