Der Tag ist bis ins kleinste Detail durchorganisiert, damit die Patientin nicht unnötig gestört wird. Denn das würde die wenige Energie, welche Susanne Maier (Name von der Redaktion geändert) noch hat, weiter minimieren. Sie kann sich auch im Bett nicht aufrichten. Denn ein nur geringes Höherstellen des Kopfteiles verursacht eine hohe Pulsfrequenz, starken Schwindel und Übelkeit. An guten Tagen kann Wolfgang Maier eine halbe Stunde mit seiner Tochter verbringen. Das sind dann aber keine 30 Minuten, die mit einem Gespräch verbracht werden können. „Es ist vielleicht ein Satz von ihr, auf den ich antworte. Und dann braucht sie wieder zehn Minuten Pause“, schildert Herr Maier. „Es werden nur Dinge besprochen, die absolut notwendig sind.“