Die Ärzte sagten Katrin und ihrem Ehemann aus Villach 2019 vor der Geburt ihres Sohnes David, dass dieser mit einem offenen Rücken auf die Welt kommen würde. Nach dem geplanten Kaiserschnitt erhielt Katrin lediglich ein Foto ihres Sohnes, am Tag danach wurde er schon operiert und „sie konnten keine Prognose geben, ob er je sprechen, krabbeln oder gehen könnte“, erzählt Katrin von ihren ersten Stunden als Mutter.
Die Operation aber verlief gut, größtenteils zumindest, denn: „Er hat eine neurogene Blasenentleerungstörung davongetragen und wir müssen ihn auch heute noch viermal täglich katetern.“ Zudem hat er von Geburt an Klumpfüße, musste bis zu seinem sechsten Lebensmonat Gipse tragen. Eine Stange, die die Beine gerade hält, muss er auch jetzt noch in der Nacht tragen. „Dann ist er komplett bewegungsunfähig. Aber das hilft.“ Was ihm auch hilft, sind die Förderungen und Therapien, die Davids Eltern für ihn von Anfang an gesucht haben, „es ist uns wichtig, ihm ein so normales Leben wie möglich zu ermöglichen.“ Der erste Lichtblick kam, als David es schaffte, zeitgerecht zu krabbeln, zu sprechen und zu gehen.
Dann aber folgte der nächste Schicksalsschlag. „Er war zweieinhalb Jahre alt, wir brachten ihn ins Bett, alles war normal.“ Doch am nächsten Morgen änderte sich das Leben für die Familie schlagartig. „Er hat uns nicht mehr in die Augen geschaut, plötzlich nicht mehr sagen können, was er bereits gelernt hatte. Und da war auf einmal eine soziale Schwäche, die es vorher nicht gab“, erzählt Karin von den ersten Anzeichen, die sie schnell etwas vermuten ließen: „David leidet an frühkindlichem Autismus, bis zur Diagnose dauerte es ein Dreivierteljahr.“ Sie gingen zu etlichen Ärzten, alle bestätigten die Vermutung, konnten aber keine konkrete Diagnose ausstellen, bis sie zur klinischen Psychologin Elisabeth Sternbacher-Gabriel kamen. „Die Diagnose ist sehr komplex, es gibt einige Anlaufstellen, aber es könnten viel mehr sein“, sagt die Expertin und gibt Eltern einen Tipp: „Gehen Sie mit Ihrem Kind, wenn Sie eine Vermutung haben, gleich zum Kinderarzt. Je früher, desto besser, denn Autismus ist bereits ab dem zweiten Lebensjahr gut erkennbar. Und so können durch eine Verdachtsdiagnose die ersten wichtigen Schritte – etwa eine Frühförderung – eingeleitet werden. Man sollte nicht warten, in der Hoffnung, dass es sich vielleicht auswächst.“
Oft wird man zunächst nicht richtig diagnostiziert
Bei Sternbacher-Gabriel ist auch die Villacherin Simone Dueller, die ihre Diagnose allerdings erst mit 38 erhielt. „Sie ist eine Koryphäe, ich bin seit meiner Kindheit zu mehreren Ärzten gegangen und erhielt immer andere Diagnosen: Depression, Borderline, Essstörungen. Nichts davon war wirklich falsch, aber es war eben auch nicht ganz richtig.“
Und Dueller weiß, wie wichtig die richtige Diagnose ist: „Es gibt viel Raum für Missverständnisse, gerade was das Soziale angeht. Man ist nicht unfreundlich, wenn man jemandem nicht die Hand gibt. Oft wäre es einfach mit so starken Schmerzen verbunden, dass es körperlich nicht möglich ist.“
Das beschreibt auch Katrin, wenn David seine „Meltdowns“ hat: „Ich beschreibe das als innere Kernschmelze. Dabei ist er mit den äußeren Reizen so überfordert, dass er etwa mit seinem Kopf gegen die Wand schlägt. Wir mussten schon öfters mit Platzwunden ins Krankenhaus. Einmal hat er sich sogar fast den Zeh abgebissen. Man kann ihm dabei nur zuschauen. Würde ich ihn angreifen, tut ihm das zu sehr weh.“ Und Dueller erklärt: „Wir haben ein anderes Betriebssystem. Man denkt ja auch nicht über ein Automatikauto, dass es kaputt ist, nur weil es kein Schaltgetriebe hat. Natürlich bleibt es nach der Diagnose schwierig. Aber man lernt, was die Auslöser sind, was man vermeiden sollte. Es muss nicht jeder Tag ein Kampf sein, aber wir leben in einer Umwelt, die nicht für uns gemacht ist.“
Thomas Trabi, der neue Abteilungsvorstand der Kinder- und Jugendpsychiatrie der Kabeg erklärt aber auch: „Man sollte sich Hilfe von Experten holen, aber sich von der Diagnose auch nicht verunsichern lassen. Es gibt unterschiedliche Schweregrade. Gewisse Symptome finden sich bei so gut wie allen Menschen.“
David ist mittlerweile nonverbal, spricht also nicht mehr, doch Katrin ist sich sicher: „Egal ob mit oder ohne Handicap – man muss das Potenzial in seinem Kind sehen.“
Um etwas gegen Reizüberflutung und Selbstverletzung zu tun, gäbe es – zumindest für David – eine gute Lösung: „Das Sanitätshaus Maierhofer verkafut ein Bett, das komplett gepolstert ist, keine Reize auslöst und verschließbar ist. Durch die Schalldämpfung werden in weiterer Folge Selbstverletzungen reduziert“, erklärt Katrin die Notwendigkeit, ein solches Bett zu beschaffen. Das Problem dabei: „Es kostet 9800 Euro. Und das können wir uns einfach nicht leisten.“ Auch Dueller ist sich sicher: „Das wäre dann Davids sicherer Hafen, eine Art Ladestation, die er braucht.“ Die Firma Maierhofer hat sich aus diesem Grund an den Rotary Club Carinthia Connect gewandt, der nun für Davids Bett Spenden sammelt.
Spendenkonto:
Iban: AT72 4213 0901 0025 6560 mit dem Kennwort „David“.
