Ellas Krankheit ist noch nicht erforscht. „Heilung gibt es keine. Auf der ganzen Welt nicht“, sagt ihre Mutter. „Aber wir haben gelernt, damit zu leben.“
Als Ella geboren wurde, haben die Eltern bald bemerkt, „dass etwas nicht stimmt“. Ella war anders als ihre älteren Geschwister. „Sie hat nicht gebrabbelt und hat sich kaum bewegt. Nach unzähligen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten wurde bei der kleinen Kärntnerin ein seltener Gendefekt festgestellt. „Vor allem ihr Gehirn ist davon betroffen. Ella hat die Symptome vieler verschiedener Krankheiten. Sie hat unter anderem Krampfanfälle und häufig starke Kopfschmerzen“, schildert die Mutter.
Das Mädchen im Kindergartenalter kann nicht sprechen, nicht richtig gehen, hat eine Muskelschwäche und ist inkontinent. Die Krankheit verschlechtere sich schubweise und lasse sich nur mit Therapien etwas aufhalten und mildern, berichtet die Mutter. Ella hat daher fast täglich Termine mit Therapeuten und Ärzten: Logopädie, Physio-, Ergo-, und Hypotherapie. „Man darf mit den Therapien nie aufhören, sonst verschlechtert sich ihr Zustand.“
Aber jetzt genießt Ella es einmal, daheim zu sein. In der gemütlichen Küche sitzt sie auf dem Boden - umgeben von Spielzeug - und beobachtet die Besucherinnen. Sie wirkt fröhlich und neugierig. Aufgeregt versucht sie etwas zu erzählen, lächelt und deutet mit ihren Händen. „Ella liebt Einhörner“, sagt ihre Mutter. Stolz zeigt das Mädchen ihre Einhornseife und ihren Einhornteppich. Er liegt im Badezimmer, das vor Kurzem behindertengerecht umgebaut werden musste. Für die mehrköpfige Familie war die Sanierung eine enorme finanzielle Belastung, genauso wie der Kauf des Treppenliftes, den sie brauchen. Ständig sind Anschaffungen nötig, die nicht oder nur zum Teil mit öffentlichen Geldern unterstützt werden.
Doch Ellas Mutter jammert nicht. Wie ihr Mann, fährt auch sie jeden Tag zur Arbeit, um alle laufenden Kosten zu decken. „Ich liebe meinen Job und möchte es nicht missen, zu arbeiten“, sagt die Frau. Nach Dienstschluss holt sie Ella vom Kindergarten und fährt sie zu den Therapien und schmeißt nebenbei mit ihrem Mann gemeinsam den Haushalt. Die größeren Kinder, helfen viel mit. „Wir haben alle gelernt, mit Ellas Krankheit zu leben und halten fest zusammen“, sagt die Mutter. Viel Zeit zum Nachdenken habe sie ohnehin nicht, die Kinder würden sie „ordentlich auf Trab halten“. Aber, sagt die Frau: „Dafür bin ich ja Mama geworden. Und das macht mich glücklich. Ich will nicht immer nur traurig sein, sonst ist meine Ella auch traurig.“ Mit einem Lächeln blickt sie zu ihrer Tochter und sagt: „Sie wirkt so zufrieden.“
Migräneattacken
Nur einmal erlebte sie ihr Kind total verzweifelt, das war als Ella Migräneattacken bekam. „Sie hatte so brutale Schmerzen, dass sie ihren Kopf nur noch gegen Kästen geknallt hat.“ Die Ärzte hätten viel probiert und das Migräneproblem dann unter Kontrolle bekommen. „Meine Kleine ist eine Kämpferin, die nie aufgibt“, weiß die Mutter. Auch wenn Ella für immer durchgehende Betreuung brauchen wird, sei sie zuversichtlich, dass ihr Kind seinen Weg machen wird.
„Meine Tochter ist ein offener Mensch und liebt andere Kinder. Sie will alles machen, was die anderen Kinder auch machen. Sie will Rad fahren, sie will Ski fahren. Wenn ich sehe, wie sie das versucht, tut sie mir leid.“ Manchmal gelingt es aber auch ein Stück Normalität zu schaffen - für die kleine, große Ella. „Weil sie unbedingt Rad fahren wollte, sind wir auf die Idee gekommen, ein spezielles Stützrad für sie zu bestellen und umzubauen.“ Damit kurvt das Mädchen jetzt selbstbewusst durch die Gegend.
Ellas Mutter sagt: „Ich wünsche mir, dass mein Kind weiterhin so fröhlich bleibt und seinen Mut nie verliert.“
*Namen und persönliche Daten von der Redaktion geändert.
