Die kleine Karina* sitzt im Rollstuhl und verzieht den Mund, als ob sie lächeln wollte, ihre Augen rollen unablässig hin und her, manchmal blickt sie starr nach oben. Ihr Kopf fällt immer wieder ruckartig zur Seite oder nach vorne, pendelt hin und her, sie kann ihn nicht halten. Auch Rumpfkontrolle und Augenkoordination habe sie nicht, sagt ihre Mutter, die immer wieder liebevoll Karinas Kopf stützt und sie streichelt.

Aber die Kleine reagiert nicht, spricht nicht, zeigt nicht, ob sie etwas spürt oder ihre Umgebung erkennt. "Aber sie reagiert auf Stimmen, Licht und Musik", sagt die Mutter und zeigt eine Figur, die Lieder spielt. Karinas Augen gehen in diese Richtung, sie gibt Laute von sich. Ihre Beine stecken in Gips, weil sie eine neurogene Klumpfußdeformität hat.

Schwangerschaftsvergiftung als Ursache

Der Grund für Karinas Entwicklungsrückstand war eine Schwangerschaftsvergiftung, die ohne Vorwarnung eingetreten ist. "In der Schwangerschaft lief alles tipptopp", erinnert sich die Mutter. Aber plötzlich war das Fruchtwasser grün und das Neugeborene steckte im Geburtskanal. Wochen auf der Intensivstation und Neonatologie folgten. Bis zum ersten Lebensjahr konstatierten die Ärzte eine ständige krampfartige Haltung, Karina konnte nur Flüssignahrung zu sich nehmen und beunruhigte die Mutter durch ständige Schreiattacken.

Ihre Bewegung war vollkommen eingeschränkt. Vor einigen Jahren wurde eine spastische Tetraparese offiziell diagnostiziert. Durch die Spastik haben sich die Füßchen nach innen gedreht. Karina erhält nun regelmäßig Physio-, Ergo- und Logotherapie. Ihre epileptischen Anfälle konnten durch Medikamente gelindert werden.

In einem Behindertenkindergarten sei sie abgelehnt worden, weil sie "zu behindert" sei, weil sie nicht alleine essen und sich nicht verständigen könne, erzählt die Mutter, die lange Zeit alleinerziehend und schwer krank war und nicht wusste, wo sie Karina unterbringen sollte. "Ich war sehr verzweifelt." Erst nach Überwindung zahlreicher Hürden hat sie einen Betreuungsplatz für Karina gefunden. Am Wochenende holt die berufstätige Mutter ihre Kleine zu sich, um sich ganz ihr widmen zu können. Alle 14 Tage muss sie mit Karina in ein Kinderkrankenhaus fahren, damit der Gips erneuert wird. Bei einer Operation soll die Achillessehne durchtrennt werden, damit Karina die Füße nicht mehr nach innen drehen kann. "Vielleicht kann sie einmal mithilfe einer Schiene gehen", hofft ihre Mutter, die lange gebraucht hat, um das Schicksal anzunehmen und damit fertig zu werden.

Behindertengerechter Pkw wird dringend benötigt

Die Familie bräuchte dringend ein Auto mit Rampe, das für den Rollstuhltransport umgebaut werden kann und groß genug ist, dass Karina und ihre Geschwister gemeinsam einen Ausflug machen können. Doch diese Art von Auto kostet zwischen 10.000 und 18.000 Euro und ist für die Familie nicht leistbar. Auch der Kinderrollstuhl muss noch abbezahlt werden, ein geeigneter Kindersitz wäre notwendig. Schuhe und Lagerungsschienen müssen ständig adaptiert werden, daraus entstehen Kosten. Das Badezimmer müsste behindertengerecht umgebaut werden.

Die finanzielle Situation belastet die Mutter mehr als die Behinderung ihrer Tochter. Sie kann es sich nicht leisten, ihre Tochter die ganze Woche zu Hause zu behalten und nicht arbeiten zu gehen. Obwohl sie viele Ausbildungen hat, kann sie aufgrund der familiären Situation keinen 40-Stunden-Job ausüben und verdient dementsprechend wenig. Eine finanzielle Zuwendung zum Wohle Tochter wäre ihr schönstes Weihnachtsgeschenk.

* Name und persönliche Daten von der Redaktion geändert.

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