Nach ihrer Geburt konnte sich Isabel lange Zeit kaum bewegen, sie konnte erst mit zwei Jahren stehen und ein Jahr später schwankend gehen. Sprechen und selbständig essen oder auf die Toilette gehen kann sie auch heute als Kindergartenkind noch nicht.
Kognitiv ist sie auf dem Stand einer Einjährigen. Isabel weist aufgrund einer seltenen Genmutation eine komplexe Entwicklungsstörung auf, zeigt Autismus-Symptome und leidet zudem an schwerer Epilepsie. Isabel mag Musik, reagiert zumindest darauf und klimpert mit zwei Fingern auf ihrem Lerntisch, einer Art Spielcomputer, bei dem immerzu das Licht an- und ausgeht.
Teure Therapien
Damit sie ihre Finger bewegen kann, mussten Mutter und Therapeutinnen zwei Jahre lang mit ihr üben. Sie greift wahllos nach Gegenständen in ihrer Nähe, schaut stumpf auf Mutters Armbanduhr, beißt hinein und leckt sie ab. „Das macht sie gerne“, seufzt die alleinerziehende Mutter, die sich permanent um Therapien und Verbesserungsmöglichkeiten für Isabel bemüht. In einem Förderkindergarten erhält Isabel jetzt Physio- und Ergotherapie, eine Hippotherapie wirkt sich sehr positiv aus, muss aber privat bezahlt werden.
Große Fortschritte hat sie durch die „Vojta-Therapie“ gemacht. Hierbei werden durch Reflexlokomotion bei Menschen mit geschädigtem Zentralnervensystem elementare Bewegungsmuster wieder zugänglich gemacht. „Da brachte sie sich reflexartig das erste Mal in Krabbelposition“, erinnert sich die Mutter, die in Teilzeit arbeitet, um so viel wie möglich bei ihrer kleinen Tochter zu sein. Man kann Isabel nie allein lassen, durch ihre Muskelhypotonie, den Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung, kann sie oft hinfallen. „Man muss immer auf sie aufpassen.“
Füttern dauert 45 Minuten
Meist bewegt sich Isabel robbend durch die Wohnung oder liegt auf dem Boden und schaut Kinder- oder Tierfilme, ohne etwas davon zu verstehen. „Sie zeigt weder Hunger noch Durst oder Schmerz, sie hat noch nie geweint oder gelacht“, schildert die Mutter die Autismus-Symptome. Man wisse also nie, wie es ihr gehe und was sie brauche. „Sie bemerkt auch nicht, dass sie isst.“ Das Füttern dauere immer 45 Minuten, weil sie dabei nicht richtig sitze und sich immerzu drehe. Zum Essen ausgehen oder mit ihr Freunde zu besuchen, sei schwer, erzählt die Mutter. „Isabel zieht Tischdecken und Geschirr vom Tisch“.
Große Hoffnung setzt die Mutter auf eine Spezialtherapie mit Neurostimulation, die besonders bei Kindern Mobilität und kognitive Fähigkeiten verbessern, sowie Selbstvertrauen und Selbständigkeit fördern könne. Die Integration bestimmter Elemente und Tiere in den Therapieprozess könnte Isabel aus ihrer Isolation führen, ist die Mutter überzeugt. Sie habe erfahren, dass Kinder danach offener und weniger apathisch seien, weniger autistische Symptome zeigten und dass auch eine kognitive Entwicklung möglich sei. Sie habe sehr viel recherchiert und mit betroffenen Eltern in Österreich und Deutschland gesprochen und Nachweise über die Wirksamkeit der anvisierten Therapie erhalten. „Ich hoffe so sehr, dass Isabel einmal versteht, was ich ihr sage und sie mir ihre Gefühle zeigen kann.“
Kein Angebot in Österreich
Die Spezialtherapie, die in Österreich nicht angeboten wird und daher einen Auslandsaufenthalt erforderlich macht, koste jedoch sehr viel Geld, das die Mutter ohne Hilfe des Kindesvaters aufbringen müsste. Sie ist jetzt schon finanziell überfordert mit der Anschaffung eines notwendigen, geländegängigen Reha-Buggys, den die Gesundheitskasse dreimal abgelehnt hat. Auch ein höhenverstellbares Kinderpflegebett würde sie brauchen, da Isabel schon zu schwer zum Heben sei. Ihrer kleinen Tochter die Spezialtherapie schenken und damit ihre Lebensqualität verbessern zu können, wäre für die liebende Mutter das allerschönste Weihnachtsgeschenk.
* Namen und persönliche Daten von der Redaktion geändert
Elke Fertschey