"Aber Christina* ist jeden Tag mit ganz normalen Kindern zusammen - mit uns, Mama! Wir sind doch eine ganz normale Familie“, sagt das Nesthäkchen Jakob*. Der Volksschüler fällt seiner Mutter Eva* ins Wort, als sie am Frühstückstisch über das Leben mit ihrem ältesten von vier Kindern - ihrer beeinträchtigen Tochter - erzählt.

Christina wurde vor 17 Jahren mit einem offenen Rücken und Hydrocephalus geboren. „Zur Mitte der Schwangerschaft stellte man bei einer Routineuntersuchung fest, dass etwas nicht stimmt. Ohne nähere Erklärung wurde ich umgehend zur Abklärung ins Krankenhaus geschickt. Dort haben sie wenig Feingefühl bewiesen und uns ganz ungeschminkt gesagt, dass unser Kind schwer krank ist“, erinnert sich Eva zurück. „Laut den damaligen Ärzten wäre Christina heute schwerstbehindert oder schon längst tot.“

Unzählige Operationen

Als Frühchen kam Christina in der 35. Schwangerschaftswoche zur Welt. Von klein auf verbrachte sie viel Zeit in Krankenhäusern und musste unzählige Operationen über sich ergehen lassen. „Es waren mittlerweile sicher an die 18 kleinere und größere Eingriffe. Sie ist so tapfer“, ist ihre Mutter stolz. Zum allerersten Mal wurde ihre Tochter unmittelbar nach der Geburt operiert. Dem Mädchen musste ein Shunt für die überschüssige Wasseransammlung im Kopf gelegt und der Rücken geschlossen werden. „Sie war ein sehr braves und ruhiges Baby, trotz ihrer großen Schmerzen. Doch sie weinte viel“, erinnert sich Eva.

An der Wirbelsäule wurde die 17-Jährige erst im November vergangenen Jahres gleich zwei Mal operiert. Sehr zum Missfallen der Jugendlichen, die seit ihrer Geburt von der Körpermitte abwärts gelähmt ist. Bis dahin ist sie leidenschaftlich gerne geritten. „Ich liebe Pferde“, schwärmt sie. Christina nahm sogar an Bewerben teil und konnte sich bewähren. In absehbarer Zeit steht eine weitere OP an. Doch der Krankenhausaufenthalt an sich, schreckt sie nicht ab. „Ich gehe gerne ins Spital, da habe ich ein wenig Abwechslung“, erzählt sie. „Da sieht sie andere Leute und kann mit ihnen reden“, fügt Eva hinzu, die ihre Tochter als sehr kommunikativ und offen beschreibt.

Die junge Dame möchte später gerne in einem Büro arbeiten. Doch zuerst stehe die Suche nach einem Platz für die Anlehre und ein gemeinsamer Englischkurs mit ihrer Mutter auf dem Programm.

Finazielle Verantwortung

Rund um die Uhr wird Christina zurzeit von ihrer Mutter betreut. Da sie seit diesem Jahr keine Schule mehr besucht, musste Eva ihren Job kündigen. „Allerdings nur solange, bis wir einen Ausbildungsplatz für Christina gefunden haben“, sagt Eva. Das erweist sich aber als schwierig. Somit lastet die finanzielle Verantwortung allein auf dem vierfachen Vater. Der Kredit für die behindertengerechte Wohnung muss abbezahlt und die Lebenserhaltungskosten für die sechsköpfige Familie gedeckt werden.

Doch Thomas leidet selbst an einer unheilbar schweren neurologischen Autoimmunerkrankung, die in Verbindung mit Stress zügig voranschreitet. „Ein Jahr vor der Geburt von Christina wurde bei meinem Papa Multiple Sklerose diagnostiziert“, weiß der älteste Sohn Johannes, der über die Krankengeschichten seiner Schwester und seines Vaters bestens Bescheid weiß und nach der Schule Medizin studieren möchte.

Die finanzielle Situation belastet die Familie sehr und macht es unmöglich, größere Anschaffungen zu planen. Dabei braucht Christina für ihren Rollstuhl dringend eine Treppenraupe, mit deren Hilfe sie Stiegen leichter überwinden kann. „Ich schaffe es nicht, sie überall hinzutragen. Sie ist zu schwer für mich“, sagt Eva. Der tägliche Weg ins Auto ist für die zierliche Frau bereits ein körperlicher Kraftakt. Auch hier bedarf es einer Verbesserung: Die Familie braucht einen Bus mit hydraulischer Rampe, damit Christina problemlos mitfahren kann. Diese Anschaffung wäre zudem sinnvoll, da auch ihr Vater aufgrund seiner Erkrankung später einmal einen Rollstuhl benötigen könnte und die Familie gemeinsame Ausflüge zum Energietanken liebt.

Glücklichsein

Getreu ihrem Motto „Nimm Dir Zeit, um glücklich zu sein“. Dieser Spruch schmückt die Wohnzimmerwand und ist buchstäblich das Sinnbild der Familie. Denn die Liebe ihrer Geschwister und ihrer Eltern beschert Christina Stärke und Geborgenheit zum Glücklichsein.

*Namen von der Redaktion geändert