Mit winzigen, zarten Fingerchen berührt die kleine Lilly* ihren „Tabi“, ein Mini-Keyboard, und die Melodie von „Hänschen klein“ erklingt. Lillys Mutter lacht und die Kleine macht es ihr nach. Sie ist ein entzückendes Wesen, das sofort den Impuls hervorruft, es in die Arme zu nehmen.

Die Mutter füttert sie mit auf Zimmertemperatur erwärmtem Früchtebrei und kleinen Knabberstäbchen. „Sie kann nicht abbeißen, darf aber das Zerkleinern der Speisen im Mund nicht verlernen“, erklärt die Mutter und schaut zärtlich auf ihre kleine Tochter, die sich anschickt, in ihrem Kindersitz einzuschlafen, ihr Händchen in Mutters Hand. „Gott sei Dank kann sie schlucken und braucht keine Sonde.“

Alleine wird Lilly nie essen können, auch nicht sitzen oder stehen, eben so wenig wie krabbeln. Sie wird nie gehen und sprechen können. Lilly ist schwer behindert, auch wenn man es ihr nicht ansieht, wenn sie so daliegt wie ein Engelchen. Doch es kann sein, dass sie sich in Bauchkrämpfen windet oder entsetzlich zuckt und streckt, sogar überstreckt, wenn sie einen epileptischen Anfall hat.

Wenn sie erkältet ist, kann sie den Schleim so schwer abhusten, dass ihre leidgeprüfte Mutter immer befürchtet, sie werde ersticken. All das gehört zu ihrem Krankheitsbild wie ihre Unfähigkeit, etwas zu ergreifen oder mit den Füßchen, die nicht mehr wachsen wollen, aufzutreten.

Schreckliche Diagnose

Lilly leidet an einem Gendefekt, der sie ihr ganzes Leben lang zum Pflegefall machen wird. Eine normale Schule wird sie nie besuchen können, in einigen Jahren wird sie voraussichtlich auf den Rollstuhl angewiesen sein. „Am Anfang war sie ganz ein normales, lebhaftes Kind“, erzählt ihre Mutter. „Sie war nur etwas langsamer, lag am Boden und wollte sich nicht aufrichten. Als die Frühförderung nicht half, begannen die ärztlichen Untersuchungen, die mit der schrecklichen Diagnose endeten“, erzählt die Mutter und weint.

Auch Lilly, die inzwischen wieder aufgewacht ist, kullern Tränen aus den Augen. „Sie versteht nicht, worum es geht, empfindet aber Gefühle nach. Deshalb versuche ich immer, heimlich zu weinen“, sagt die Mutter, die ihre Kleine über alles liebt und ihr das Leben so schön wie möglich machen will.

Zum schrecklichen Befund kam noch dazu, dass Lilly Erlerntes wieder vergaß, deshalb ist es so wichtig, dass ihre Fertigkeiten durch Therapien möglichst lange erhalten bleiben.

Vielzahl von Therapien

Dazu bräuchte es noch einige Dinge und Therapien, für die aber die nötigen Mittel fehlen. Obwohl die Mutter halbtags arbeitet - mehr ist wegen der Betreuung von Lilly nicht möglich - kann sich die Familie die großteils teuren Heilbehelfe und die Vielzahl der möglichen Therapien nicht leisten. Lillys Vater ist fürsorglicher Ehemann und Familienerhalter, sein Einkommen deckt die finanziellen Erfordernisse des Alltagslebens ab, aber mehr ist nicht drin.
Wichtigste Anschaffung demnächst wäre ein sogenannten Reha-Buggy. Auch ein Kinder-Rolli mit der notwendigen Liegefunktion würde einen hohen Selbstbehalt bedeuten.

Lilly braucht auch bald einen Badewannenlift, damit sie gut geschützt in der Wanne baden kann. Ebenso einen speziellen Kinderautositz.

Wenn sie größer und schwerer wird, werden die Eltern sie nicht mehr heben können, dadurch wäre auch ein Treppenlift notwendig, der eine unvorstellbar hohe Investition darstellt.

Was guttut

Auch die notwendigen Therapien kosten viel Geld und die Krankenkasse übernimmt nur einen Teil davon wie bei der Osteopathie oder der Hippotherapie. Bei der Hippotherapie auf dem schaukelnden Pferderücken lernt Lilly, ihre Muskeln zu bewegen und zu sitzen. „Ihre Körperhaltung hat sich gebessert“, freut sich die Mutter, die weiß, dass es keine Heilung, aber eine Verbesserung der Lebensqualität für ihre Tochter geben kann.
Auch Therapie im Wasser, Physiotherapie und Ergotherapie zur Verbesserung der feinmotorischen Funktionen können helfen. Was Lilly guttut, ist Shiatsu, hat die Mutter festgestellt.

Lilly hört gerade ein Hörbuch mit dem Pumuckl und lacht. „Sie hört gerne Erzählungen und Naturgeräusche“, erzählt die Mutter und macht einige Tiere nach. Auch da lacht Lilly und klopft mit dem Händchen auf ihren Tabi.

*Name von der Redaktion geändert