Es war alles so perfekt für eine junge Familie aus Osttirol. Nach dem mittlerweile zweijährigen Sohn Theo erblickte Töchterchen Gloria am 2. Februar das Licht der Welt. Doch das unbeschwerte Familienleben zu viert währte nicht lange. Denn nach dem standardmäßigen Neugeborenenscreening stand ein böser Verdacht im Raum. Und dieser bestätigte sich leider nach der Wiederholung des Tests: Gloria hat einen schweren Immundefekt. Die Diagnose der Ärzte: SCID. Laut Uniklinik Freiburg tritt die seltene Erkrankung bei einem von 25.000 Neugeborenen auf.
„Nach einer problemlosen Geburt durften mein Bruder Natalis und meine Schwägerin Olivia ihr kleines Mädchen mit nach Hause nehmen. Ihr unbeschwertes Familienleben daheim währte jedoch nicht lange. Jetzt befindet sich Gloria stationär auf der Kinderonkologie in der Innsbrucker Klinik in Isolation“, erzählt Glorias Tante Käthe. Gloria fehlen lebenswichtige Immunzellen, die für die Bekämpfung von Infektionen und Krankheiten verantwortlich sind. Aus diesem Grund sind Besuche auf der Isolierstation nicht möglich. Die Gefahr einer Ansteckung ist zu groß und hätte für das Baby lebensbedrohliche Folgen. Immer nur ein Elternteil darf mit Gloria in der Isolation bleiben. „Nur ein einziges Mal durfte ich unter besonderen Sicherheitsmaßnahmen meine kleine Nichte besuchen“, sagt Käthe.
Die einzige wirksame Behandlung bestehe in der Transplantation von Knochenmark. Ein familieninternes Screening verlief jedoch negativ. Aus diesem Grund wird jetzt weltweit der genetische Zwilling von Gloria gesucht. Die Suche nach der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen. Die Familie hat sich auch an „Geben für Leben - Leukämiehilfe Österreich“ gewandt. Die Mission des gemeinnützigen Vereins ist es seit 25 Jahren, lebensrettende Stammzellspender für Menschen mit Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen zu finden. „Wir hatten schon einmal einen Mann mit einer ähnlichen Erkrankung. Nach Jahren wurde für ihn endlich ein Spender gefunden. Es gibt immer Wunder und darauf hoffen wir auch im Fall von Gloria“, sagt Cemanur Turan von „Geben für Leben“.
Für den 12. Mai wurde eine Typisierungsaktion für das Baby in Lienz organisiert. Der Tag wurde bewusst gewählt, denn es ist der Muttertag. Nicht nur für Glorias Mama, sondern für die ganze Familie wäre es das größte Geschenk, wenn ein Lebensretter gefunden wird. „Wir bitten von ganzem Herzen um eure Hilfe“, appelliert Glorias Tante Käthe an die Bevölkerung, sich typisieren zu lassen.
