Jonas* kann den Schleim nicht abhusten und würgt. Seine Gliedmaßen zucken. Sofort eilt die Mutter zu Hilfe, hebt seine Arme hoch und klopft ihm sanft auf den Rücken, bis der erlösende Husten einsetzt. Manchmal sind seine Atemwege so verstopft, dass er kaum Luft bekommt, immer wieder hat er Asthmaanfälle. Als er noch ein Säugling war, den alle für gesund hielten, erlitt er plötzlich einen Atemstillstand. Das war der Beginn seines Leidensweges, auf dem ihn seine Mutter in aufopfernder Liebe begleitet.
Sie saß zwei Jahre lang im Krankenhaus an seinem Bett, zitterte um sein Leben, als er in künstlichen Tiefschlaf versetzt wurde. Doch Jonas kämpfte sich zurück und begann immer wieder, von selbst zu atmen. Geblieben sind ihm Krampfanfälle, schwerste Entwicklungsstörungen, visuelle Wahrnehmungsstörungen und Epilepsie. Seine Hypoplasie ist eine angeborene, fortschreitende Erkrankung des Zentralnervensystems.
„Er ist stark“
Jonas ist groß, kann aber nicht stehen, nicht gehen, nicht reden, obwohl er mittlerweile ein Teenager ist. Doch trotz alledem scheint er fröhlich zu sein. Er lächelt die Besucherin an, ergreift ihre Hand und drückt sie mit einer Kraft, die man nicht erwartet hat. „Er ist sehr stark“, sagt seine alleinerziehende Mutter, die ihn auch trägt, obwohl er fast so schwer ist wie sie selbst. Jonas muss durchgehend betreut werden, auch nachts. „Jede Stunde erhält er seine Medikamente, alle paar Stunden wird er frisch gewickelt und eingecremt“, erzählt die Großmutter, die sich rührend um Jonas kümmert, wenn seine Mutter in der Arbeit ist.
Jonas sitzt im Rollstuhl und wird gefüttert. Er erhält eine spezielle Diät, weil er viele Nahrungsmittel nicht verträgt. Das Essen braucht seine Zeit, nicht immer hat Jonas Lust, den Mund zu öffnen. Gott sei Dank kann er wieder schlucken. Dazu hat es viel Training gebraucht. „Er braucht viel, zu Mittag isst er drei Teller.“ Durstig saugt er an einem Strohhalm, den man ihm zum Mund führt. Dann zeigt die Mutter, wie sie mit Jonas die Vibrationsplatten anwendet, die seine Muskulatur kräftigen sollen. Dieses Reha-Gerät hat 4500 Euro gekostet. „Die Kasse zahlt nichts dazu“, klagt die Mutter, die auch ein Reha-Laufband um mehrere Tausend Euro erstanden hat. Nun wäre eine Aufhängung für das Laufband notwendig, damit sie nicht mehr hinter ihm stehen muss und ihn halten muss.
Lachend auf dem Dreirad
Sie zeigt ein Video, auf dem ein lachender Jonas auf einem Dreirad mit Stützen sitzt und tritt. Die Mutter hält ihn fest und läuft mit. Immer wieder wird er von Krämpfen geschüttelt, während seine Mutter weitere Videos zeigt. Sie zeigen, wie liebevoll er umsorgt wird. „Wir wollen, dass es ihm gut geht und dass er so viel wie möglich erleben kann. Wir lieben ihn“, sagt seine Mutter, die oft vor lauter Müdigkeit kaum mehr stehen und von einem Urlaub nur träumen kann.
Sie freut sich auf die Therapiewoche in Oberösterreich, wo Jonas Botox in die Beine und Füße gespritzt wird, damit die Starrheit verschwindet, sich die Nerven entspannen und die Muskeln dehnen. „Er war spitzfüßig, jetzt kann er mit der Ferse auftreten, wenn man ihn stützt.“ In Oberösterreich würde die Krankenkasse viel mehr Therapiekosten übernehmen als in Kärnten. Die Antriebshilfe für den Rollstuhl sei ihr von der Kasse abgelehnt worden, weil Jonas nicht selbst fahren könne. „Der Rollstuhl wiegt mit ihm fast 80 Kilogramm. Wie soll ich ihn dauernd schieben?“, fragt die Mutter anklagend.
Die Antriebshilfe kostet 7000 Euro. Ein größerer Gebrauchtwagen muss bald angeschafft und umgebaut werden. Die Ersparnisse sind erschöpft. „Welche Zahlungen im Hintergrund auf eine Familie mit einem Kind mit Behinderung zukommen, ist vielen nicht klar. Jede Hilfe kommt meinem Kind zugute.“
