Neurodermitis sorgt nicht nur für schmerzhaft juckende Haut, die Krankheit ist auch weiterverbreitet, als wir denken. Besonders oft sind Kinder und Jugendliche betroffen, und gerade sie können sich am schlechtesten gegen die Ausbrüche mit Rötungen, Juckreiz und Schmerzen wehren. Der Leidensweg ist oft ein langer, und er ist gepflastert von Missverständnissen und Ausgrenzung. Wie auch die 14-jährigen Malena erzählt, die seit früher Kindheit mit Neurodermitis lebt. Wie sie ihren Alltag meistert – und warum sie sich von der Krankheit nicht aufhalten lässt.
Der innere Kampf gegen das Kratzen
„Ein schlechter Tag ist für mich, wenn ich schon beim Aufstehen merke, dass meine Haut trocken ist und juckt und ich mich kratzen muss.“ Was die 14-jährige Malena hier beschreibt, ist trauriger Alltag zahlreicher Kinder und Jugendlicher, die an Neurodermitis leiden. Und das sind viele: Weltweit leiden bis zu 20% an der tückischen Hautkrankheit, die nicht nur mit Rötungen, sondern auch mit starkem Juckreiz einhergeht. Kratzt sie sich, wird Malenas Haut immer dünner und so anfällig für Infektionen, deshalb ist gerade das Kratzen eigentlich verboten und damit wird Malenas Willenskraft jeden Tag aufs Neue auf die Probe gestellt.
Ein Leben mit Neurodermitits – von Geburt an
In Malenas Fall dauert dieser Kampf schon ihr ganzes Leben: „Sie leidet von Geburt an unter Neurodermitis,“ erzählt Malenas Mutter Gaby. Die Krankheit der 14-Jährigen hat die ganze Familie auf den Kopf gestellt, denn Malenas Zustand hat sich in der Vergangenheit schon öfter rapide verschlechtert. „Manche Ausbrüche sind so stark, dass sie vor Schmerzen gekrümmt im Bett liegt,“ sagt Gaby. Dass das nicht spurlos an der Familie vorbeigeht wird klar, wenn man sich vor Augen führt, wie der schwere Krankheitsverlauf bei Malena aussieht. „Der Ausschlag beginnt zu nässen und das sorgt dafür, dass sich eine sehr dünne Hautschicht bildet. Wenn sie sich bewegt, dann reißt diese Schicht auf, fängt an zu bluten und entzündet sich,“ beschreibt Gaby besonders schwere Anfälle. Das ist nicht nur schmerzhaft, die wiederkehrenden Ausbrüche zermürben Malena auch mental. Ein Teufelskreis, denn seelischer Stress gilt als ein Auslöser oder Trigger für Neurodermitisschübe.
Eine harte Probe für die ganze Familie
„Natürlich macht mir das große Sorgen,“ sagt Gaby, „eigentlich mache ich mir um alles Sorgen. Wenn ich sehe, dass Malena Schmerzen hat und ich höre, dass sie sich nachts kratzen muss und nicht schlafen kann.“ So sehr die Schübe der 14-Jährigen auch ihre Mutter zermürben, Malena selbst versucht, die Krankheit mit einer Stärke zu nehmen, die ihresgleichen sucht. Was sie aber, mehr noch als die Ausbrüche, belastet, ist der oft problematische Umgang mit ihrer Krankheit in ihrem Umfeld. „Leute, die nicht wissen, was ich habe, wollen sich mir nicht nähern, weil sie glauben, dass sie sich anstecken könnten. Das ist eigentlich das Schlimmste.“
Ausgrenzung und Mobbing: Schulalltag mit Hindernissen
Entgegen immer wieder auftauchender Vorurteile ist Neurodermitis nicht ansteckend, aber wie hartnäckig sich dieser Irrglaube hält, zeigt ein Blick in die Statistik: 39% der Kinder und Jugendlichen berichten von Mobbing und Ausgrenzung wegen ihrer Neurodermitis. Auch für Malena stellte sich der Schulalltag allzu oft als schwierig heraus. „Sobald sie in die Volksschule kam, wurde sie gehänselt. Da gab es einige unangenehme Situationen,“ erinnert sich Mutter Gaby. „In meiner Schule tragen wir Uniformen,“ erzählt Malena, „und unter meiner Uniform schauen meine Wunden hervor. Die anderen in meiner Klasse dachten, ich hätte etwas Ansteckendes und haben sich gefürchtet, auch krank zu werden.“ Deswegen fällt es Malena schwer, Freundschaften oder auch nur neue Kontakte zu knüpfen: „Oft wollen mich die anderen nicht mitspielen lassen.“
Ein verlorenes Schuljahr
Wie schwerwiegend Neurodermitis in das Leben von Betroffenen eingreifen kann merkt man spätestens dann, wenn Malena von einer weiteren schmerzhaften Erfahrung erzählt: „Ich musste sogar ein Schuljahr wiederholen, weil einer meiner Schübe zu stark war.“ So stark, dass es der 14-Jährigen sogar schwerfiel, aufzustehen und zu gehen. Damit ist Malena nicht alleine: Neurodermitis-Ausbrüche beeinträchtigen die schulischen Leistungen bei 46% der 14–17-Jährigen weltweit.
„Es ist nicht wichtig, was andere von mir denken.“
Besonders für Malenas Mutter ist es alles andere als leicht, zusehen zu müssen, wie ihre Tochter mit der Krankheit zu kämpfen hat. Und doch bleibt sie positiv. „Ich sehe, dass Malena jeden Tag leidet. Aber ich weiß auch, dass Kinder mit Neurodermitis Kämpfer sind.“ Wichtig ist Gaby vor allem Aufklärung, damit Mobbing und Hänseleien ein Ende haben. „Kinder mit Neurodermitis können helfen, Klarheit zu schaffen und Botschafter sein, damit es nicht mehr so viele Vorurteile gibt und es ihnen besser geht.“
Entstanden in Kooperation mit Sanofi.
(SAAT.DUP.19.09.0560a - 09/19)